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        2. 罕见病

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          2015国际罕见病日(中国)宣传月启动

          2015国际罕见病日(中国)宣传月

          罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开?#32908;?#22269;际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困?#24120;?#21495;召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。 [详细]

          国际罕见病日宣传片

          罕见病

          罕见病(Rare Disease),是指流?#26032;?#24456;低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,?#21152;?0%是由于基因缺陷所导致的。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。[详细]

          罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影

          “罕?见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困?#24120;?#20197;此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。 罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织,已于2013年12月12日—19日在上海?#38750;?#28207;举办首展,取得了巨大社会反响,影响人数达数百万。2014年2月28 日是今年的国际罕见病日,作为官方合作方,CORD在?#26412;?#20030;办了第二场巡展。此外,摄影展还将去三大城市(广州、成?#32908;?#35199;安)进行?#19981;?#23637;览,敬请关注! [详细]

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          罕见病发展中心

          罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加?#21487;?#20250;公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。[详细]

          中国罕见病网

          中国罕见病网由罕见病发展中心主办,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记?#20302;?#21644;中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者?#22270;?#23646;、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。[详细]

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          • 白塞病

            协作者: 刘易L

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          • 苯丙酮尿症

            协作者: liaolipc

            苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的?#34987;?#37240;代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性?#34987;?#37240;代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下...

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          • 黄昱,男,?#26412;?#22823;学医学部生化和分?#30001;?#29289;学博士,现任医学遗传学系副主任,研究方向为衰老分?#30001;?#29289;学,生化和分子遗传学,先后承担两项国家自然科学基金项目。通过撰写遗传性罕见病PBL案例,举办罕见病专题讲座和组织相关学生社团活动等方式,率先将罕见病知识引入医学本科生教学领域。

          • 高歇氏病

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