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        2. 罕见病

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          2015国际罕见病日(中国)宣传月启动

          2015国际罕见病日(中国)宣传月

          罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开?#32908;?#22269;际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困?#24120;?#21495;召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。 [详细]

          国际罕见病日宣传片

          罕见病

          罕见病(Rare Disease),是指流?#26032;?#24456;低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,?#21152;?0%是由于基因缺陷所导致的。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。[详细]

          罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影

          “罕?见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的?#32959;?#21644;面临的困?#24120;?#20197;此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。 罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织,已于2013年12月12日—19日在上海环球港举办首展,取得了巨大社会反响,影响人数达数百万。2014年2月28 日是今年的国际罕见病日,作为官方合作方,CORD在?#26412;?#20030;办了第二场巡展。此外,摄影展还将去三大城市(广州、成?#32908;?#35199;安)进行?#19981;?#23637;览,敬请关注! [详细]

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          罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加?#21487;?#20250;公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。[详细]

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          中国罕见病网由罕见病发展中心主办,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记?#20302;?#21644;中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者?#22270;?#23646;、医学专业人士、政策?#36139;?#32773;、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。[详细]

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          • 眼癌是一种可发生于眼的整个范围内的恶性肿瘤,发病诱因主要为遗传因素,临床症状可分为斑点形成期、乳头状增殖期和浸润性发育期。

          • 苯丙酮尿症

            协作者: jlkdds89

            苯丙酮尿症 名词解释:PKU疾病 苯丙酮尿症(Phenylketonuria, 简称PKU)是先天代谢性疾病的一种,本症是由于染色体基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶(PAH)缺陷从而引起苯丙氨酸(PA)代谢障碍所致。

          • 马?#24425;?#32508;合症(Marfan's syndrome),俗称蜘蛛人症、蜘蛛指(?#28023;?#32508;合症,是一种先天性遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,有家族史。患者心脏、心血管可能发育异常。病变主要累及中胚叶的骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织,骨骼畸形最常见,全身管状骨细长、?#31181;?#21644;脚趾...

          • 脊髓性肌肉萎缩症(SpinalMuscularAtrophy)是最常见的致死性神经肌肉疾病之一,是由于脊髓前角细胞运动神经元变性,导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力,最终导致呼吸衰竭甚?#20102;?#20129;,?#21448;?#27515;性常染色体遗传病第二位。属于常染色体隐性遗传病。发病率为1/6000~...

          • 大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB)分为遗传性(先天性)和获得性(epidermolysis bullosa acquisita,EBA)两种。 遗传性EB依据发病部位不同可分为三类:①单纯性大疱性表皮松解症(simplex EB,EBS),...

          • 脆骨病

            协作者: jack_j11

            成骨不全症,?#27542;?#25104;骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不?#32908;?#24739;儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,发病男女的比例大约相同。 2018年5月11日,国家卫生健康委?#34987;?#31561;5部门联合?#36139;?#20102;《第一批罕见...

          • 威廉氏症候群发生率为低于两万分之一,常见特征为出生时过轻、婴儿成长率低、轻?#28909;?#26234;、先天性心脏病、高血压及高血钙。他们也有独特的面貌如: 杏仁眼、椭圆形耳、厚?#20581;?#32454;下巴、窄面及阔口。 大部份威廉氏综合症患者均为携带有遗传因子DNA的第七对染色体出现缺失,同时也包括弹力蛋白基因...

          • 补体成份8缺乏症(英文名:Complement Component 8 deficiency) 是一种常染色体隐性遗传性疾病。患病率:约为万分之三(0.03%),在补体成分1-9(C1-C9)之中,以C2缺乏症较为常见,约为万分之一,而其他各种类的发生率则少于万分之一。

          • 家族性淀粉样多发性神经病变(familial amyloid polyneuropathy,FAP)是一种以细胞外特异性淀粉样物质聚集并累及周围神经和自主神经为特征的常染色体显性遗传性疾病,分为Ⅰ型和Ⅱ型。Ⅰ型FAP由转甲蛋白(transthyretin,TTR)基因突变引...

          • 妮科尔·德利恩,出生于美国宾夕法尼亚州匹?#32570;ぁ?#22905;?#21152;?#30561;美人综合征,疾病发作时一天睡眠近20小时,最多?#20013;?4天。睡美人综合征严重影响了妮科尔·德利恩的日常生活,她因此而错过了很多美好的事情。然而医学界目前没有治愈此病的方法。

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